A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou, nesta segunda-feira (17), o registro de produto da terapia gênica utilizada no tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal). E pode salvar a vida de crianças, como o menino Valentim de Santi Maciel, que sofre com a doença rara.

 

A deputada federal Leandre Dal Ponte (PV-PR) participou, nos últimos meses, de reuniões com técnicos da Anvisa para debater a autorização deste tratamento no Brasil. E foi esta autorização que foi publicada.

Segundo ela, a publicação da Anvisa é um passo importante, pois com o tratamento autorizado no Brasil, abre a possibilidade de o Governo Federal incorporá-lo ao Sistema Único de Saúde (SUS).

 

A terapia gênica Zolgensma®, desenvolvida pela empresa Novartis Biocência, é um produto de terapia avançada, composto por um vetor viral que carrega uma cópia funcional do gene humano responsável pela produção da proteína SMN, capaz de restaurar a função do neurônio motor no organismo dos pacientes com atrofia muscular espinhal.

A AME causa fraqueza, hipotonia, atrofia e paralisia muscular progressiva e possui incidência mundial aproximada de 1 em cada 10.000 crianças nascidas.

Enquanto o tratamento não é incorporado no Sistema Único de Saúde, a família do menino Valentim, luta para angariar o recurso necessário para comprar o tratamento, através de uma vaquinha na internet.