Leandre busca solução para casos como do menino Valentim em reuniões com a ANVISA

“O registro na Agência Nacional é apenas o primeiro passo. Mas um passo importante. Pois, com o tratamento autorizado no Brasil, abre a possibilidade de o Governo Federal incorporá-lo ao SUS. Mas enquanto isso não acontece, a família pode recorrer à justiça para pagar o tratamento. Assim que registrado, o Brasil será a quarta nação do mundo a poder realizar o tratamento, que é inovador com boas perspectivas para os portadores de AME, que tem esse tratamento indicado antes de completar dois anos de idade. Aqui no Brasil, assim como nos Estados Unidos, o tratamento terá um registro condicionado. Isto significa que a indústria precisa acompanhar o paciente por pelo menos quinze anos”, discorreu Leandre.

Tratamento

“Quando for liberado pela Anvisa, ainda é um longo passo para o tratamento de terapia gênica chegar ao SUS. Assim, o primeiro passo é ter o valor necessário para poder compra-lo. Por isso que levamos nossa história e a luta de vida do Valentim a público. Para que possamos atingir o maior número de corações bondosos que se sensibilizem com a causa, já que é uma corrida contra o tempo, pois o Valentim só pode receber o tratamento até seus 2 aninhos. E já se passaram 9 meses de luta”, explicou.